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Un artiste atteint de fibrose kystique traverse six poumons en deux ans

Dylan, 40 ans, a subi une opération de transplantation en avril 2019 et utilise ses expériences médicales pour influencer son art. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

Un artiste est sur sa troisième série de poumons en seulement deux ans après avoir survécu à une deuxième transplantation pulmonaire double. Dylan Mortimer, 40 ans, a subi deux fois une insuffisance pulmonaire potentiellement mortelle qui a nécessité une greffe complète des organes pour lui sauver la vie.

Dylan, de Kansas City, dans le Missouri, a eu besoin des poumons du donneur en bonne santé après que la fibrose kystique a provoqué la défaillance de ses poumons d’origine, avant qu’un problème de compatibilité anormal n’entraîne la dégradation de ses poumons du donneur 18 mois plus tard. La première opération chirurgicale majeure a eu lieu en janvier 2017, suivie d’une re-greffe en avril 2019 après l’échec de ses poumons de donneur, laissant Dylan face à une deuxième course contre la montre pour trouver un ensemble d’organes respiratoires vitaux.

Dylan a été averti qu’il ne lui restait que quelques mois à vivre sans greffe. Sa vie a finalement été sauvée lorsqu’un étranger a vu l’appel de sa famille à l’aide et lui a offert les poumons de son parent décédé. L’artiste à temps plein Dylan a maintenant complètement récupéré et utilise son expérience défiant la mort pour inspirer son travail.

Père de deux enfants, Dylan, a déclaré: «C’est incroyablement humiliant de penser que quelqu’un m’a sauvé la vie deux fois, mais je ne pourrai jamais les voir pour dire merci.

«C’est le meilleur sentiment au monde de se réveiller vivant d’une chirurgie et de respirer avec des poumons complètement nouveaux. Cela a été un vrai combat de passer par deux fois mais j’ai l’impression qu’on m’a donné deux chances de plus dans la vie.

Dylan est né avec une fibrose kystique et a souffert d’infections pulmonaires graves tout au long de sa vie. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

«La procédure met la vie en danger, alors quand on m’a dit que je devais passer par une deuxième fois, c’était une sensation écrasante.

«Mon corps a commencé à rejeter les poumons de mes donneurs et la fonction pulmonaire est passée de 100% à 20% en quelques mois seulement. C’est horrible de savoir que vous mourez et vous ne pouvez rien faire pour l’arrêter.

«J’ai été artiste toute ma vie, mais récemment mes expériences avec mes poumons ont influencé mon travail d’une tonne. J’ai réalisé que mon art pouvait être un moyen de parler de la douleur et du triomphe, tout en même temps. »

Dylan est né avec une fibrose kystique, une maladie génétique qui provoque des infections récurrentes pouvant entraîner une accumulation de mucus épais, en particulier dans les poumons.

Cette condition l’a amené à souffrir d’infections thoraciques régulières qui sont devenues plus graves à mesure qu’il atteignait la mi-vingtaine, les médecins prévenant qu’il aurait éventuellement besoin d’une transplantation pulmonaire.

Dylan Mortimer, photographié avec sa femme, Shannon, avant la première transplantation pulmonaire. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

Cet avertissement est finalement arrivé en novembre 2016 lorsque Dylan a commencé à cracher du sang et a réalisé que ses poumons étaient défaillants.

À la suite d’un rendez-vous avec son médecin, Dylan a été inscrit sur la liste des greffes et a reçu une greffe d’un homme de 29 ans deux mois plus tard.

Dylan a déclaré: «Lorsque je me suis inscrit, mes poumons étaient en très mauvais état. Je ne pouvais pas courir, pas même plus d’une minute à la fois. Le fitness n’était pas une option pour moi.

«J’avais de jeunes enfants à l’époque, donc être papa a fini par devenir un défi pour moi physiquement. C’est arrivé au point où une greffe de poumon était vraiment la seule option. »

La principale procédure de transplantation pulmonaire double a été réalisée à l’hôpital juif de Barnes, à St. Louis, dans le Missouri, en janvier 2017. Dylan a passé au total trois semaines et demie à l’hôpital après l’opération et a subi trois mois de réadaptation.

Dylan Mortimer a subi deux transplantations pulmonaires doubles en l’espace de deux ans. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

Il a déclaré: «Tout s’est très bien passé et c’était tout simplement incroyable après la chirurgie. On a vraiment l’impression d’avoir un nouveau souffle.

«J’ai écrit une lettre à la famille du donneur mais je n’ai jamais eu de réponse de sa part. Je voulais juste montrer à quel point j’étais reconnaissant.

«J’ai passé beaucoup de temps en cure de désintoxication et c’était vraiment difficile, mais j’ai récupéré assez rapidement. J’ai réussi à faire une course de 5 km avec mon père en octobre et j’en étais vraiment content, j’avais l’impression de revenir à la normale. »

Mais le corps de Dylan a commencé à rejeter ses nouveaux poumons un an plus tard, en juin 2018, après que lui, sa femme Shannon et ses deux enfants, Noah, 11 ans et Liam, huit ans, se soient installés à New York.

À l’insu des médecins de l’époque, les poumons des donneurs contenaient des anticorps que le corps de Dylan ne produisait pas naturellement. Ce déséquilibre les a fait échouer, malgré le fait que Dylan ait pris des médicaments puissants pour empêcher son corps de rejeter les nouveaux poumons.

En novembre 2018, sa fonction pulmonaire avait chuté à seulement 20% et même monter un escalier lui était presque impossible, le médecin de Dylan confirmant qu’il avait besoin d’une deuxième greffe.

Dylan a déclaré: «C’était un sentiment absolument écrasant de savoir que je vais devoir tout recommencer. C’est une procédure si importante et potentiellement mortelle, mais je n’ai eu aucune crainte ni aucun doute à ce sujet.

Dylan, 40 ans, a subi une opération de transplantation en avril 2019. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

«Le gros souci était ma chance de trouver un donneur, on m’a dit que je devrais attendre un an. Mais à ce stade, je cherchais à avoir des mois pour vivre, donc les choses se sont plutôt mal passées.

« Mais au début de 2019, nous avons reçu un appel aléatoire d’une femme du Kansas appelée Delaney, qui est infirmière et a déclaré que son cousin venait de décéder et que nous voulons vous donner ses poumons. »

Dylan, qui partageait un ami commun avec Delaney, a ajouté: «Je pensais que cela ne fonctionnerait pas, mais Delaney voulait parler à mon hôpital pour voir s’il y avait un moyen. Nous avons attendu et attendu et en avril 2019, j’ai reçu l’appel pour me dire que les poumons me convenaient et que la chirurgie pouvait être effectuée.

«Je me suis dit que si je ne prends pas cette chance, je pourrais mourir. C’était un acte de foi. »

Dylan Mortimer, à droite, photographié avec sa deuxième famille de donneurs de poumon devant une de ses sculptures. (Photo: Dylan Mortimer / Metro.co.uk)

Dylan a subi une nouvelle greffe au Columbia University Irving Medical Center, Manhattan, New York, en avril 2019. Un processus de réhabilitation long et rigoureux a suivi et, en août 2019, Dylan avait complètement récupéré.

Dylan est depuis retourné à Kansas City où il a rencontré la famille de son donateur à plusieurs reprises, l’artiste reconnaissant disant qu’il «ne peut pas assez les remercier».

Les médecins ont averti Dylan qu’il pourrait avoir besoin d’une troisième transplantation pulmonaire à l’avenir, si l’un de ses nouveaux poumons ou les deux tombaient en panne pour la troisième fois. Il est déterminé à profiter de sa nouvelle santé, bien que la pandémie de coronavirus en cours l’ait forcé à adopter des pratiques strictes de distanciation sociale pour se protéger.

Dylan, qui fait de l’art inspiré de son expérience de vie, a déclaré: «J’ai l’impression d’avoir reçu une bénédiction et j’ai montré ma gratitude à la famille de mon donateur, ils savent à quel point cela signifie pour moi.

« Ils ont dit qu’ils étaient ravis que leur être cher puisse vivre, alors je vivrai ma vie pleinement avec le cadeau qui m’a été donné. »

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