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Une chef de 28 ans, atteinte d’une maladie mortelle rare, a réalisé des vidéos à lire lors de ses funérailles

Mary Beth Johnson, 28 ans, souffre d’anémie fanconi, un trouble de réparation de l’ADN trouvé chez seulement 1 personne sur 131 000. (Photo: Mary Beth Johnson / Metro.co.uk)

Un chef avec une maladie mortelle rare qui pourrait la voir développer une maladie en phase terminale à tout moment a fait des vidéos d’au revoir à jouer à ses propres funérailles. Mary Beth-Johnson, 28 ans, a enregistré les clips après sa naissance dans un état qui la expose à un risque accru de développer des cancers mortels.

Mary, de Chicago, Illinois, est née avec un trouble de réparation du gène de l’ADN appelé anémie fanconi qui signifie qu’elle est plus à risque d’insuffisance médullaire, de malformations organiques et de certains cancers. Elle est causée par un gène défectueux, qui était porté par ses deux parents, et Mary et son frère, Daniel, ont été diagnostiqués.

Daniel est décédé tragiquement d’une insuffisance médullaire, âgé de sept ans, les médecins étant convaincus qu’elle perdrait également la vie à cause de sa maladie. Craignant qu’elle ne puisse perdre la vie en quelques mois, voire quelques années, Mary a décidé de faire une collection de sept vidéos drôles à montrer à ses funérailles pour faire rire sa famille.

Mary a déclaré: «J’ai commencé à accepter le fait que je pourrais mourir à l’âge de 17 ou 18 ans. Je voulais prendre possession et avoir le dernier mot, juste au cas où l’impensable se produirait.

Mary a épousé Ben, 27 ans, en juillet 2014. (Photo: Mary Beth Johnson / Metro.co.uk)

«Sur une période de trois ou quatre ans, j’ai réalisé environ sept vidéos que je voulais faire jouer à mes funérailles. J’ai pensé que c’était un moyen de protéger ma famille, les vidéos étaient censées être drôles pour faire rire ma famille.

« Mais en vieillissant, j’ai décidé que je ne voulais pas mourir et je voulais faire tout mon possible pour empêcher que cela ne se produise, alors j’ai fini par les supprimer. »

Mary a été diagnostiquée avec un trouble incurable de la réparation de l’ADN, une anémie fanconi, à l’âge d’un an. Cela signifie qu’elle a un niveau dangereusement bas de globules blancs, lui laissant un système immunitaire affaibli et un risque plus élevé de tomber malade.

Dans de nombreux cas, la maladie entraîne une insuffisance médullaire ou le développement de cancers mortels. Aux États-Unis, seulement une personne sur 131000 est née avec une anémie à Fanconi

Mary, à gauche, photographiée avec son frère Daniel, à droite, qui est malheureusement décédé d’une insuffisance médullaire à l’âge de sept ans. (Photo: Mary Beth Johnson / Metro.co.uk)

Mary a déclaré: «Je suis 800 fois plus susceptible de développer certains types de cancer que les autres. En grandissant, mon espérance de vie a augmenté.

«Quand j’avais quatre ans, mon espérance de vie était de sept ans et maintenant j’ai 28 ans, elle en a 34. J’ai vécu toute ma vie en sachant que je pourrais mourir dans quelques années. Cela m’a rendu incroyablement anxieux et j’ai toujours eu l’impression de marcher sur des œufs.

«Mon frère est mort quand j’avais quatre ans, mais parce que j’étais si jeune, j’ai commencé à pleurer pour lui en grandissant. J’ai essayé de vivre ma vie dans l’espoir que je serai la seule personne atteinte de la maladie qui n’a pas de cancer ou quelque chose. »

Mary a ajouté que l’anémie fanconi ne l’empêche pas de faire des choses normales au quotidien, mais a déclaré que cela la laissait se demander combien de temps il lui restait à vivre.

Mary a expliqué comment elle connaissait d’autres malades qui ont contracté plusieurs formes de cancers à plusieurs reprises mais qui, contrairement à eux, ont réussi à échapper à une mort précoce tragique.

«Je connais des gens dans la vingtaine et la trentaine qui ont déjà eu plusieurs cancers et dont la vie a été prise en charge par les traitements hospitaliers», a déclaré Mary.

«C’est très difficile à gérer mentalement et cela fait des ravages. J’ai commencé à penser comme à quoi ça sert de faire des trucs avec ma vie si ça finit comme ça.

Mary, 28 ans, a survécu à l’espérance de vie des médecins après sa naissance avec une anémie fanconi. (Photo: Mary Beth Johnson / Metro.co.uk)

«J’ai fait tout ce que je pouvais pour m’assurer de faire partie des chanceux. Je vérifie moi-même chaque semaine les signes de cancer et je passe régulièrement des dépistages.

« Mais en grandissant, j’ai commencé à réaliser que j’aime cette vie et que je ne peux pas mourir maintenant. Je sais que je mourrai plus que probablement de l’anémie de fanconi, mais j’essaie de faire tout ce que je peux pour m’assurer de vivre aussi longtemps que possible. »

Agée au début de la vingtaine, la provocante Mary a décidé d’adopter une attitude plus positive à l’égard de la vie et s’est engagée à ignorer les sombres attentes des médecins. Elle a commencé par supprimer les sept vidéos qu’elle avait faites pour ses funérailles et a noué une relation à long terme avec son mari ingénieur logiciel, Ben, 27 ans.

Le couple s’est marié en juillet 2014 et, depuis trois ans, essaie de surmonter les problèmes de fertilité pour fonder une famille. Ils subissent actuellement un traitement de FIV et envisagent également d’adopter.

Mary a également rejoint le conseil du Fanconi Anemia Research Fund et apparaît comme conférencière dans son temps libre pour offrir son soutien et ses conseils.

Mary, 28 ans, avec son mari, Ben 27. (Photo: Mary Beth Johnson / Metro.co.uk)

Mary a déclaré: «Nous essayons d’avoir des enfants et je suis déterminée à les voir grandir. Je ne vis pas avec l’espoir de mourir jeune, je vis très agressivement.

«Beaucoup de gens vivent avec la mentalité d’attendre que la prochaine chose se produise ou que quelque chose se passe mal.

« Je veux apprendre aux gens à être optimistes et à essayer de vivre leur vie avec plaisir. »

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