Un tout-petit né sans bras ni genoux espère faire ses premiers pas après une opération pionnière

Nicholas Cabral, âgé de deux ans, est né avec une anomalie génétique rare qui signifie qu’il n’a ni bras ni articulation du genou. (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

Un tout-petit né sans bras ni genoux pourrait bientôt faire ses premiers pas grâce à une chirurgie pionnière. Nicholas Cabral, de Dallas au Texas, devrait subir deux opérations qui pourraient coûter au total 60 000 $ en août. Les parents de deux ans, Christina et Cristopher Cabal, ont inlassablement économisé et collecté des fonds pour payer la procédure qui, espèrent-ils, donnera à leur fils les mêmes chances que tout autre enfant.

Nicholas souffre d’une maladie génétique rare, ce qui signifie que plusieurs de ses os ne se sont pas développés correctement – ou pas du tout – pendant la grossesse. Le défaut, qui affecte moins de 1 naissance sur 100 000, a entraîné la naissance de Nicolas sans os du bras et ses mains directement connectées à son torse.

Il n’a également aucune articulation du genou et sa seule chance de pouvoir marcher est avec une chirurgie pionnière en Floride, prévue pour août de cette année, où les médecins lui construiront des articulations artificielles du genou. Mais la procédure impliquera deux opérations majeures à un coût estimé de 20 000 $ à 30 000 $ chacune, ce qui est une facture médicale mère de deux enfants, Christina, demande de l’aide pour payer.

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Maman au foyer, Christina, 42 ans, a déclaré: «Nicolas manque complètement ses bras et ses jambes ne s’étendent pas, ils sont bloqués dans une position car il n’a pas d’articulations du genou.

«Pour contourner ses scoots sur ses fesses, il va de plus en plus vite. Il nous a surpris de son agilité. Il s’auto-alimente et a appris à utiliser des cuillères et à saisir les choses.

«Quand il est né, nous avons définitivement traversé un processus de deuil et appris que vous ne pouvez pas supposer que la vie sera d’une certaine manière.

«Je suppose que je devais complètement repenser mon idée de ce que serait la maternité après avoir eu Nicolas.

« Il est très différent et nous tenons tellement à lui donner la possibilité de marcher, même si cela implique une intervention chirurgicale majeure et un prix élevé. »

Nicholas, photographié avec son père, Christopher, peu de temps après sa naissance en octobre 2017. (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

« Ce serait un rêve pour nous de le voir faire ses premiers pas. »

Nicholas est né par césarienne en octobre 2017 avec une affection appelée syndrome de rayon absent de thrombocytopénie (TAR), qui se caractérise par l’absence d’os, souvent plusieurs, dans les bras d’un bébé.

Le TAR provoque également une pénurie de cellules sanguines, ce qui signifie que les personnes diagnostiquées avec la maladie courent un risque sérieux de saignement excessif et d’hémorragies cérébrales potentiellement mortelles, ce qui signifie que Nicolas doit subir des transfusions sanguines régulières.

Christina a déclaré que ni elle ni l’administrateur informatique, Christoper, 49 ans, n’avaient jamais entendu parler de TAR avant la naissance de Nicholas. Ils savaient qu’il souffrirait de problèmes avec ses membres, mais n’avaient aucune idée de leur gravité.

Nicholas, photographié avec sa mère, Christina, doit avoir des transfusions sanguines régulières et risque sérieusement de souffrir de saignements excessifs en raison de son état. (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

Racontant comment elle a accepté les besoins spéciaux de son fils, Christina a déclaré: «Avant sa naissance, nous ne savions pas à quoi il ressemblerait, mais nous avons eu le temps de nous préparer à son arrivée.

«Je ne l’ai pas vu sur la table d’opération et je ne l’ai vu que pour la première fois sur une photo que Christian a pu prendre pour moi.

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«Quand je l’ai vu et tenu pour la première fois, je me suis retrouvé à penser:« Qu’est-ce que je fais maintenant? »

«C’était ma première expérience de devoir vivre avec un bébé aux besoins médicaux complexes et de prendre soin de lui. C’était difficile et effrayant au début, bien sûr. »

Depuis sa naissance, Nicholas a bénéficié d’orthophonie et d’ergothérapie pour l’aider à apprendre à vivre avec ses différences de membres, ainsi que des transfusions sanguines en cours pour éviter qu’il ne tombe gravement malade s’il se coupe.

Nicolas a dépassé les attentes pour apprendre à se nourrir de ses propres mains. (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

Christina et Christopher ont dû adapter leur maison familiale, où ils vivent avec leur fils aîné, Nathan, trois ans, pour répondre aux besoins complexes de Nicholas.

Les zones où le tout-petit passe la plupart de son temps à jouer avec des jouets sont équipées d’un rembourrage de protection et d’une mousse de sécurité.

En plus d’apprendre à se déplacer et à se nourrir, Nicolas possède également une tablette à écran tactile qui lui permet de jouer et de regarder la télévision.

Comme la plupart des autres enfants, Nicholas est toujours capable de jouer avec des jouets. (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

Christina a déclaré que Nicholas est capable de vivre une vie heureuse comme tout autre enfant de deux ans, mais pense qu’il aurait une meilleure qualité de vie, maintenant et à mesure qu’il grandit, s’il est un jour capable de marcher.

Elle a déclaré: «Il me surprend constamment et il peut maintenant très bien utiliser ses mains. Il peut même utiliser un téléphone pour appeler papa afin qu’il atteigne des jalons qu’il n’aurait jamais pensé rencontrer.

«Il a trouvé ses propres petites manières de vivre sa vie et il a dû s’adapter. Il est vraiment l’un des esprits les plus légers et les plus brillants que j’aie jamais connus, il est phénoménal.

«Une fois que nous avons surmonté la surprise initiale à sa naissance, il a rendu toute notre vie pleine de joie.

«Il a tellement de vie et de joie et maintenant je ne sais pas ce que nous ferions sans lui. Ce fut une expérience d’amour pour nous.

Christina et Christoper se rendront en Floride à la mi-juillet pour la première des deux chirurgies majeures de Nicholas le 4 août. Le premier verra des médecins insérer des tiges métalliques dans les jambes de Nicholas des hanches aux chevilles avant qu’une deuxième procédure ne soit effectuée pour construire des articulations artificielles du genou pour lui.

Nicolas, qui a trois ans en octobre, est né avec un rayon de thrombocytopénie absent (TAR). (Photo: Christina Cabral / Metro.co.uk)

L’espoir est que la chirurgie qui changera la vie permettra à Nicolas de marcher sans aide et de faire ses premiers pas d’ici l’été 2021.

Avant d’arriver, la famille devra vivre en Floride pendant six mois et Nicholas aura besoin de plusieurs mois de physiothérapie pour l’aider à apprendre à marcher.

Christina a déclaré: «Il va avoir besoin d’appareils orthopédiques adaptatifs et d’un fauteuil roulant et de toutes sortes par la suite, donc il va y avoir beaucoup à payer.

Nicholas Cabral photographié avec son frère aîné Nathan, 13 ans, sa mère, Christina, 42 ans et son père, Christopher, 49 ans. (Photo: Meg Hart / Metro.co.uk)

«Nous n’avons pas fixé d’objectif et nous espérons augmenter le plus possible. L’assurance paiera pour certains mais ne savait pas encore combien.

«Ce serait vraiment un rêve pour nous de le voir marcher. Nous lui réservons tant d’espoir. »

Pour faire un don à une page GoFundMe configurée pour aider à payer les factures de Nicholas, cliquez ici.

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